まずはこちらの動画を紹介

Still Life_case study 2017
この動画はALSを支援する活動を行っている団体の一つ、END ALSという団体が作成したものです。
 

ALS:筋萎縮性側索硬化症

みなさんはALS:筋萎縮性側索硬化症という病気をご存知でしょうか


ALSは、脳や末梢神経からの命令を筋肉に伝える運動ニューロン(運動神経細胞)が侵される病気

現在、日本に約8,300人前後の患者さんがいる。

五感(視覚、聴覚、臭覚、味覚、触覚)、記憶、知性を司る神経には原則として障害はみられない。

筋肉を動かしにくくなる、呼吸筋が次第に弱くなって呼吸が困難になる、舌の動きが思いどおりにならず、発音がしにくくなるなどの症状がみられる。

ALSが進行すると、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害の3つの症状に、 呼吸障害が加わり、4つの症状がすべてあらわれるようになる。

自力で体を動かしたり声を出すことが出来なくなり、人工呼吸器の助けを借りて呼吸をし、チューブで栄養を取ることになる。

また遺伝や生活環境などとは無関係に発症。

有名な方では、少し前に亡くなられたイギリスの理論物理学者 スティーブン・ホーキング博士もALSでした。


アイスバケツチャレンジ

ALSを知らない人でも少し前に流行った、アイスバケツチャレンジという活動は聞いたことがあるはず。

アイスバケツチャレンジとは氷水を頭からかぶる動画を公開し、次にチャレンジする人を指名するというもの。

実はあれはALSという病気を、世の中の人に少しでも多く知ってもらうための活動。

しかしALSについての理解は進まず、アイスバケツチャレンジのことを覚えている人はいても、肝心のALSについては依然として詳しく知られていないのが現状です。


ALSの治療法

残念ながら今日においてもALSの治療法は確立されていないのが現状です。

しかし確実に研究は進んでいます。

まだ動物実験も行っていない段階ですが、今年5月31日に発表された国立研究開発法人 日本医療研究開発機構のプレスリリースを紹介



END ALS

ALSには様々な支援団体があるのですが、今回はEND ALSという団体を紹介

END ALS



藤田正裕さん個人のFacebook:https://www.facebook.com/hiro.fujita.503

END ALSについて 動画の説明より
END ALS "すべては彼の声であり、希望である。" 藤田正裕 
https://www.youtube.com/watch?v=-3y5Tg2fGl0

END ALSの活動 藤田ヒロを中心にALSに立ち向うべく発足した活動団体です。

まず何よりも、治療法の確立を求め戦っています。

また、苦しみの中で治療を待ち続けている患者に、最新・最良の心地よいケアの提供を求めています。これは、特権ではなく、ALS患者全員が持つ当然の権利です。

そのためにはできるだけ多くの人にこの難病のことを知ってもらわなければなりません。

可能な限り普通の生活、苦しみの少ない生活を、ALS患者は最新技術によって手に入れることができます。 しかし、公的医療保険の殆どの規約は、これらの技術を使った介護用品を生活必需品ではなく、ぜいたく品として定めています。

END ALSではこれらの保険制度を改善するべく、様々な角度から政府に働きかけます。

END ALS 協会でこれら介護用品を購入し、ALS患者に提供する等、即実行可能な施策を自ら行い、政府に示すことによって取り組み強化を促します。
知ったからといってどうなるんだと思われるかもしれません。

しかし治療の研究、実験には莫大な資金が必要です。誰も知らなければ寄付金も集まりませし、国からお金が出ることもありません。

以下にEND ALSのYoutubeチャンネルに投稿されている動画を4つ紹介します。

ぜひすべて見ていただきたい内容です。

END ALS "I'm still..."
 
END ALS CM 「ONE TRY,ONE LIFE」 Long ver

11月20日発売「99%ありがとう〜ALSにも奪えないもの〜」ティザー篇
 
END ALS "すべては彼の声であり、希望である。" 藤田正裕